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Moi, la Trisomie et la Psy

Depuis quelques jours je procrastine : j’ai plein d’articles en devenir, plein d’idées mais je n’arrive pas à m’y mettre. Bon je sais que c’est lié à un soupçon de TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) qui m’accompagne dans mon quotidien (j’en parle ici si ça vous dit). Je ne me fais aucun reproche. C’est la meilleure façon de passer le cap. Après tout, j’ai plein de choses « sur le feu ».

Mais revenons à l’article d’aujourd’hui. Bien entendu il ne fait pas parti de la cohorte de ceux qui attendent que je m’en occupe, c’est un tout nouveau et j’étais très motivée pour l’écrire. Pourquoi ? Car c’est la journée mondiale de la trisomie et qu’en plus Hoptoy’s propose de se photographier en chaussettes dépareillées pour cette journée. Initiative excellente ! Et voilà le pourquoi de ma photo :). Cela n’a pas été très difficile pour moi. J’ai longtemps été abonnée aux chaussettes dépareillées et, dès tous petits, mes enfants aussi… Ce qui m’amène à une anecdote pas très agréable sur ce sujet mais que je vous livre car très révélatrice de ce que plusieurs mamans vivent avec les institutions. ET pour ma part ce fut « peanuts » ! Mon fils était en « deuxième année de crèche » quand, un soir, en venant le chercher, la directrice m’attrapa à la volée « pour me parler ». Elle devait m’attendre de pied ferme. Comme tout parent, j’eu le cœur serré, c’était-il passé quelque chose de grave pour mon bébé d’amour ? Du tout mais pour madame la directrice c’était très grave et elle pensait appeler les services sociaux. Voici le dialogue insidieux…

« Madame, j’aimerai savoir si vous allez bien. Je pense que ce serait bien de voir l’assistante sociale.

—Mais non ça va. Pourquoi ? (J’avoue que je tremblais. La menace d’une assistante sociale de but en blanc n’est pas commune. Bon en plus, j’étais épuisée par ma journée à l’hôpital, et ma journée n’était pas finie. Il fallait aller chercher la grande à l’étude. ET tutti quanti…)

—Votre fils a des chaussettes dépareillées. Cela arrive trop souvent. »

Là je suis restée muette mais l’étendue de l’absurdité et du danger de celle-ci m’avait percutée en pleine poire. Oui poire, car le fait est que je n’avais pas encore saisi, ou plutôt je me refusais encore à accepter qu’il existe des gens bien malades, non pas ceux qui viennent me voir, mais des gens qui n’ont pas conscience d’être totalement formatés par la société… Comment cela s’est fini ? J’ai demandé à mon mari de l’époque, et père des enfants, de régler le problème. Un papa ça compte bien plus qu’une maman. Je l’ai déjà dit, mais peut-être était-ce sur Facebook à l’occasion d’une triste expérience de pps : ne jamais allée seule à un PAP ou PPS mesdames. SI le papa ne peut pas venir, faites vous accompagner absolument par un professionnel. Et sachez qu’une telle réunion ne peut avoir lieu sans la présence d’un parent.

Bon je reviens sur la Trisomie mais ces disgressions ne sont pas sans rapport ! Quand je me suis installée en ville, j’ai découvert la Trisomie. Tout au long de mes études je n’avais pas vu ou plutôt presque pas vu de patients trisomiques. Pourquoi ? Quelques semaines après mon installation, une maman appelle et me demande si je peux voir son fils car il est trisomique ? Je réponds bien sûr. Pourquoi ne le pourrais-je pas ? Elle me répond avoir fait une dizaine de psychiatres pour enfants qui tous refusaient de suivre son fils. Avant de voir cet enfant, je me suis plus informée sur la trisomie bien entendu. Et j’ai découvert qu’il y avait tout un tas de troubles somatiques à faire suivre. Pathologie cardiaques, pathologies de hanche, troubles endocriniens etc… Ce qui probablement explique que ces enfants sont suivis surtout par un neuropédiatre à l’hôpital. Mais j’ai appris que l’autisme était aussi associé plus fréquemment. Tiens cela avait dû passer vite fait dans mes cours (en fait non à l’époque l’autisme n’était pas enseigné pour le concours de spécialités et durant la spécialité c’est « à votre bon cœur » ! En fonction des séminaires et des services hospitaliers qu’on choisit. On peut faire que de la psychanalyse si on veut alors que l’on prépare la spécialité médicale « Psychiatrie » … Du moins à mon époque). Cette histoire d’autisme m’a perturbée, d’autant que cet enfant montrait des signes d’autisme et de mutisme, remarqué dans son dossier hospitalier sans qu’il ait vu de psychiatre. Est-ce que cela aurait changé les choses si le psychiatre en question était totalement d’obédience lacanienne ? Il ne valait mieux pas que les parents et fiston en voient. La question de cette maman m’est restée depuis lors : Voyez-vous des enfants trisomiques ? Je suis médecin je vois tout type de patient. Comment en refuser ? Depuis j’ai malheureusement appris que j’étais obligée de refuser des patients, initialement pour garder le plus de place pour des patients ayant besoin d’un diagnostic d’autisme puis plus tard car je n’ai que 24h dans une journée, un corps, un mental, une famille. Je ne prends plus de nouveaux patients.

Je suis contente que l’on parle de la trisomie. Au-delà de l’interruption thérapeutique de grossesse qui ne peut régler tous les cas de trisomie : les parents ont le droit de refuser c’est un choix à respecter, les erreurs échographiques et biologiques existent. Je disais donc au-delà du « traitement » de la trisomie par l’éradication de celle-ci, au-delà de la thérapie génétique (je ne suis pas sure qu’elle s’occupe de cette question mais bon au cas où), la trisomie interroge sur le cas que l’on fait d’un enfant handicapé, différent physiquement et mentalement. C’est la même chose, à un tout petit niveau des personnes en chaussettes dépareillés, ont-ils le droit d’être ? doit-on les changer complètement ? Qui veut s’en charger ?

 

L’autisme et sa prise en charge, un témoignage

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Le cas d’une maman avec son fils âgé de 4 ans présentant un TSA de haut niveau (à savoir un enfant très performant intellectuellement) me pose question.

Depuis un an, tous deux sont suivis au CMP. Pas de diagnostic. Mais ça j’avoue que c’est habituel chez les enfants que je vois. Probablement un biais de sélection…. Passons et venons au suivi qui m’intrigue:

Maman et filston sont reçus en entretien par deux thérapeutes (qui se serrent les coudes ? ). Pendant l’heure une fois par semaine, L’enfant joue avec le psychomotricien pendant que la maman répond aux questions du psychologue dans la même pièce. Je vous passe le coût financier et l’aide apportée. D’autant que cette année « ça change » car on va travailler « sur la séparation »: la maman sera reçue par le psychologue dans une autre pièce pendant que l’enfant jouera avec le psychomotricien. Vous me direz mais pourquoi papa n’est pas convié ? Car papa n’a pas reconnu filston. Maman l’élève seule. D’où un travail sur la séparation. Des fois que ce serait dû à la maman…Et nous sommes en 2014 ?

Cet enfant a besoin d’une prise en charge bien plus adaptée. Travailler la communication, la relation à l’autre et notamment à ses pairs, développer son langage, développer sa graphie fine… Et si en plus je vous disais que la maman a bataillé pour que les rendez-vous n’aient pas lieu les jours où il va à l’école!!!

Non l’autisme n’est pas lié à la mère, ni à des auto-anticorps de celle-ci contre le foetus ou je ne sais quelles élucubrations proférées pour vêtir les croyances d’un vernis de « scientifisme » que l’on peut lire ou entendre de la part de fervents psychanalystes qui n’ont pas honte.Non on ne soigne pas la mère ni le père. On les aide, on les accompagne, on les guide dans la prise en charge de leur enfant. Mais peut être que c’est ce qui est fait d’inconscient à inconscient. Car interrogée la maman n’a pas reçu d’informations sur la mise en place de routines, de pictogrammes  etc… Mais après tout, si on ne fait pas le diagnostic!

Pour aller plus loin, deux cours sur l’autisme de haut niveau et/ou syndrome d’Asperger et deux cours sur les signes précoces des troubles sociaux dans l’autisme: cliquer ici

(Peinture d’Etienne Charbonnier)